Nieuwsbrief mei 2026

• 20-06-2026 – 10.00-16.00 – Fonkeldag gezinnen
• 20-06-2026 – 13.30-15.30 – Koffieleut Sneek
• 23-06-2026 – 20.00-21.30 – Online ouders
• 27-06-2026 – 13.30-15.00 – Online koffiebijeenkomst
• 18-07-2026 – 13.00-16.00 – Spelletjesfair Zutphen
• 08-08-2026 – 10.00-16.00 – Fonkeldag gezinnen
• 15-08-2026 – 13.00-15.00 – Online spelletjes
• 19-09-2026 – 10.00-16.00 – Fonkeldag jongeren

Let op: het laden van de activiteiten kan even duren.

• Het zal u wellicht niet zijn ontgaan: wij zijn een petitie gestart
• De VED is er voor alle typen EDS en HSD
• Brief aan de vaste Kamercommissie VWS
• Actiegroep richting Den Haag – 10 juni
• 100e nieuwe lid in 2026
• Lezing over de behandeling van voedselintolerantie en MCAS door de MDL-arts
• Campagne van Patiëntenfederatie Nederland en Ieder(in): #IkKanNietMeer

Het bestuur is voornemens deze petitie op 10 juni, voorafgaand aan het commissiedebat Zorgverzekeringsstelsel, aan te bieden aan de politiek. Met de petitie vragen wij aandacht voor de huidige problemen binnen de zorg en roepen wij op om regie te nemen op betere, passende en toegankelijke zorg. Daarnaast hopen wij dat tijdens het debat ook de reactie van de minister op onze brief van vorig jaar wordt behandeld. Deze staat geagendeerd, al is behandeling niet vanzelfsprekend. Juist daarom vinden wij het belangrijk om ons in Den Haag te laten zien.

Dank aan iedereen die de petitie al heeft ondertekend en gedeeld. Heeft u nog niet ondertekend? Laat dan uw stem horen en deel de petitie binnen uw netwerk en op sociale media.

De petitie ‘Zie ons: zorg voor hEDS en HSD is een recht’ richt zich op de zorg voor mensen met hEDS en HSD. Dat betekent niet dat andere EDS-subtypes minder belangrijk zijn; integendeel. Deze petitie sluit aan bij recente beleidsontwikkelingen rond revalidatie en fysiotherapie, die specifiek deze groep raken.

De VED blijft zich inzetten voor alle mensen met EDS en HSD, maar deze stap is nodig om weerstand te bieden aan de zorgwekkende ontwikkelingen in de zorg voor hEDS/HSD-patiënten van de afgelopen tijd. We proberen het zorgveld en de politiek hiermee in beweging te krijgen en zetten er voortdurend op in dat de zorg voor alle typen EDS beter wordt.

In aanloop naar dit commissiedebat heeft de VED de vaste Kamercommissie VWS een aanvullende brief gestuurd met aandachtspunten vanuit het perspectief van patiënten. Hierin vragen wij aandacht voor passende en toegankelijke zorg, meer expertise en de knelpunten die patiënten binnen het huidige zorgstelsel ervaren.

Ook hebben wij een nadere toelichting gegeven over de actuele verslechtering van de zorg. Daarin benoemen wij onder meer het wegvallen van gespecialiseerde revalidatiezorg, de gevolgen van gewijzigd beleid van zorgverzekeraars en de toenemende problemen in de toegang tot passende zorg.

Ook roepen wij de politiek op om regie te nemen en structurele oplossingen mogelijk te maken.

Naast de activiteiten van de VED is er een onafhankelijke actiegroep vanuit de achterban ontstaan, die voorbereidingen treft voor acties in Den Haag rondom 10 juni. Met deze zowel fysieke als online acties willen zij onder andere door aanwezigheid zichtbaarheid creëren en aandacht vragen voor de situatie van mensen met EDS en HSD en het belang van passende zorg en erkenning.

Wilt u op de hoogte blijven, meer informatie ontvangen of weten op welke verschillende manieren u kunt deelnemen, zowel fysiek als online? Houd dan de besloten Facebookgroep van de VED in de gaten of stuur een e-mail naar actievooreds@outlook.com. Binnenkort zullen zij meer informatie delen over verschillende acties.

Wij zijn trots dat onze vereniging nog steeds groeit en verwelkomen dit jaar opnieuw een groot aantal nieuwe leden. Tegelijkertijd realiseren wij ons dat deze groei voortkomt uit de realiteit van leven met een chronische aandoening, wat deze mijlpaal een dubbele lading geeft.

Onlangs mochten wij ons 100e nieuwe lid in 2026 verwelkomen. Dit bijzondere moment willen wij niet ongemerkt voorbij laten gaan en daarom sturen wij binnenkort een kleine attentie.

MDL-arts dr. Marten Otten gaf na de ALV van 9 mei 2026 een interessante lezing. Hierin deelde hij zijn ervaringen met voedingsintoleranties en MCAS. Zowel de aanwezigen in de zaal als de deelnemers online konden vragen stellen.

De lezing staat nu online. Iedereen kan de lezing terugkijken.

De kosten voor zorg en ondersteuning stapelen zich steeds verder op. Voor veel mensen met een beperking of chronische ziekte betekent dit dat noodzakelijke zorg, hulpmiddelen en dagelijkse ondersteuning steeds vaker onbetaalbaar worden. Hierdoor moeten er ingrijpende keuzes worden gemaakt tussen gezondheid en andere basisbehoeften.

Deze ontwikkeling baart grote zorgen, zeker nu voorgestelde beleidsmaatregelen de financiële druk verder kunnen vergroten.

Wil je meer weten of jouw verhaal delen? Ga naar de campagne en laat je stem horen via #IkKanNietMeer.